2016-2017 Metakids

logo-metakids

Thom is een jongetje van vijf jaar en heeft een stofwisselingsziekte: zijn lichaam kan bepaalde stoffen niet goed verwerken. Metakids zet zich in voor kinderen als Thom en hun ouders. Thom is het zoontje van een van onze tafelaars. Zo dichtbij staat het goede doel dat wij dit jaar hebben gekozen.

800 Nederlandse kinderen worden jaarlijks geboren met een stofwisselingsziekte. Voor de helft van hen bestaat nog geen goede behandeling. Stofwisselingsziekte is waarschijnlijk doodsoorzaak nummer één onder kinderen. Maar dat hoeft niet zo te blijven! Metakids steunt sinds 2005 wetenschappelijk onderzoek naar stofwisselingsziekte en in die tijd is er veel vooruitgang geboekt. Onderzoekers geloven in een oplossing voor deze vaak dodelijke ziekte. Door de onbekendheid van de ziekte is er nog te weinig geld voor onderzoek.

Hier willen wij als Ronde Tafel 192 verandering in brengen. Dit jaar halen we geld op voor Metakids met een pubquiz op 5 november in hartje Breda. Daarnaast is er op zaterdag 28 januari onze 9e internationale rally van Breda. Ook die opbrengsten zijn voor onderzoek en voorlichting over stofwisselingsziekten.

Kinderen met een metabole ziekte hebben een fout in de chemische fabriek van hun lichaam. Vaak ontbreekt een eiwit, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt. Met de hielprik, die elke baby enkele dagen na de geboorte krijgt, wordt gescreend op veertien vormen van metabole ziekte. De komende jaren wordt de hielprik verder uitgebreid. Belangrijk want: hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe beter vaak de behandelingsmogelijkheden.

Mede dankzij Metakids worden er grote stappen gezet in de diagnose en behandeling van metabole ziekten. Maar nog lang niet alle vormen zijn momenteel goed te detecteren en effectief te behandelen. Er is dus nog veel onderzoek nodig.

Metakids is een kleine, transparante organisatie met een groot doel: behandeling vinden voor metabole ziekten. Dit in nauwe samenwerking met artsen, onderzoekers, vrijwilligers, sponsoren, ouders en patiëntenverenigingen. Op dit moment zijn er ruim 10.000 Nederlandse gezinnen met één of meer kinderen met een metabole ziekte. Het leven van de kinderen is vaak uitzichtloos en de rest van het gezin heeft het eveneens zwaar. Een kind met metabole ziekte brengt veel verdriet en intensieve zorg met zich mee.

Kortom we nodigen iedereen graag uit om deel te nemen aan de pubquiz en/of de rally en zo een bijdrage te leveren aan deze geweldige stichting!